Interpult Studio

Моему сыну 15 лет. Он тоже мальчик-аутист с синдромом Дауна. С момента его рождения хорошо информированные эксперты, благонамеренные собратья-родители и целая вселенная маркетинга предполагали, что технологии дадут ответы на многие проблемы, с которыми мы в конечном итоге столкнемся.

Это не то технологическое будущее, которое нам обещали, когда он родился. Мы думали, что к настоящему времени у нас будут устройства, приложения и лекарства, которые помогут ему легче учиться и общаться, а также обезопасят его во враждебном мире. Технологии могут предоставить людям с ограниченными возможностями удивительные новые инструменты, но только — как и многие виды инноваций — когда они сочетаются с системами, учитывающими нашу сложную и разнообразную человеческую природу.

Это правда, конечно, что он сильно полагается на технологии — хотя, возможно, не на те технологии, которые приходят на ум в первую очередь. Когда дело доходит до доступа, наиболее важными устройствами являются пластиковые соломинки и ремешки на липучке на обуви. Эластичные пояса также очень хороши. Раньше он полагался на пластиковые бусы Марди Гра. стимулировать с, движения, которые на самом деле делают мир более доступным, давая ему необходимую информацию. В эти дни он использует эластичные резиновые струны которые имеют более приятный вес. Когда дело доходит до терапии, он проделывает потрясающую работу по развитию вербальной речи с коллекция цветных трубочек и фигур которые обозначают определенные звуки и могут быть использованы, чтобы подсказать ему (поместив их на губы и язык), чтобы он расположил язык так, чтобы он издавал звуки, которые он хочет. Он также использует ручное зеркало за 3 доллара, которое мы купили в местной аптеке, и хихикает, наблюдая за своим лицом.

Как и многие подростки, он смотрит YouTube или слушает музыку на Amazon. Его любимые видео включают музыку и видео из Просто танцуй игры и весь корпус Улица Сезамх Эрни и Берт, потрясающие короткие исследования эмоций, языка, юмора и повседневной жизни. Иногда он смотрит их на немецком или голландском языке. Раньше он смотрел фильмы о супергероях, но в последнее время переключился на фазу существ, находя клипы с битвами монстров из парк Юрского периода а также Кинг конг франшизы. Конечно, он мог бы транслировать фильмы, но ему нравится переходить к хорошим частям и пересматривать их. Во всех случаях ему нравится драматически воспроизводить свои любимые танцы, драки и кукольные сценки в комнате, пока он смотрит. Честно говоря, это может быть немного громко, но какой мальчик-подросток иногда не раздражает своих родителей своим выбором средств массовой информации и громкостью?

Техника для него всего лишь инструмент или игрушка, как и любая другая. Но нам обещали нечто большее — нам обещали будущее, в котором технологии станут посредниками между моим сыном-инвалидом и миром эйблистов. Вместо этого то, что доступно моему сыну, определяется скорее произвольными системами, чем его потребностями и его личностью.

READ  Космический телескоп «Хаббл» помог уточнить скорость расширения Вселенной и добавил работы учёным

Самые важные потребности моего сына связаны с речью. К трем годам стало ясно, что он не собирается использовать преимущественно вербальную речь, хотя и учился общаться самыми разными способами. Его логопед в то время быстро отправил нас в учреждение мирового класса, чтобы оценить, как ему лучше всего использовать технологии для разговора. В то время расходы на здравоохранение и образование Нико покрывались «раннее вмешательство«Программы в Иллинойсе — общегосударственные системы, финансируемые за счет средств федерального бюджета, штатов и местных властей и предназначенные для помощи детям в возрасте до трех лет»этапы развития».

Мы испробовали самые разные устройства, но, поскольку у него была ловкость рук, чтобы управлять самым простым, за него заплатило бы государство. Через несколько недель после того, как его прописали, у нас была пластиковая коробка, в которую можно было буквально вырезать и наклеивать кусочки бумаги со словами и картинками, а затем использовать свой голос для записи звуков, которые затем мой сын мог нажать, чтобы воспроизвести вслух. Он был больше фута в длину. Это стоило более 3000 долларов.

На рынке были гораздо лучшие и гораздо более дорогие специализированные речевые устройства, многие из которых на самом деле являются чудом инженерной мысли и не требуют, чтобы измученные родители занимались декоративно-прикладным искусством. Но что нам нужно, подумали мы, так это речевое приложение; они только что стали доступны на мобильных платформах, таких как iPad. Мы хотели Пролоко2го, одна из множества программ, которые могут воспроизводить слова или фразы, выбирая их из бесконечно настраиваемого меню. Он стоил 250 долларов, которых у нас не было, и должен был быть на iPad, который мы также не могли себе позволить. Цена была бы намного ниже, чем наша государственная шкатулка для декоративно-прикладного искусства, но в то время система не могла оплачивать медицинские программы на немедицинских устройствах. В конечном итоге мы получили и планшет, и приложение благодаря донору.

READ  eBay купила NFT-маркетплейс KnownOrigin — сумма сделки не разглашается • Interpult Studio

Я никогда не забуду опыт вырезания маленьких квадратов слов, пытаясь уместить их на его сверхдорогом устройстве, точно зная, что он никогда будет носить это с собой в подростковом возрасте, не говоря уже о взрослом. То, что он будет нести, я думал — даже в темные века 2009 года — это телефон с приложениями, что-то гибкое и многофункциональное.

Нико до сих пор носит ярлык «функционально невербальный». Для нас это означает, что он говорит все время. Иногда он использует слова, произносимые ртом, которые узнаваемы как таковые — тем более, если вы достаточно хорошо знаете Нико, чтобы свободно выражать его чувства. Иногда он использует жаргон, цепочки звуков, которые не распознаются как слова, хотя, опять же, люди, которые его знают, часто могут уловить смысл. Мы предполагаем, что смысл всегда присутствует, независимо от того, можем мы его различить или нет.

Он использует много языка жестов, в основном для существительных (еда, люди, места и т. д.). Поведение – это общение. Если он возьмет свой планшет, поднимется наверх в свою комнату и закроет дверь, сообщение будет полностью ясным. Он до сих пор использует Пролоко2го, но в основном в школе. Когда я пытаюсь заставить его загрузить свое приложение и сказать мне что-то, он смотрит на меня, говорит «нет», затем продолжает высказывать свое мнение словами или языком жестов, а иногда просто указывает пальцем. Он знает, что я понимаю его. Он не собирается использовать технику только потому, что я так сказал.

К нам присылают и другие высокотехнологичные решения, и, возможно, они кому-то пригодятся. Но в обществе, где ресурсов мало, даже если эта нехватка, возможно, искусственная, являются ли они лучшим использованием времени и денег? Фармацевтические проекты по улучшению памяти и обучению людей с синдромом Дауна получили значительное финансирование. с небольшими результатами. Google пытается обучать ИИ лучше понимать устную речь от людей с синдромом Дауна.

READ  Платные клиенты Spotify скоро получат отдельные кнопки воспроизведения и воспроизведения в случайном порядке

Между тем, мы просто пытаемся заставить нашу местную программу Medicaid покрыть «функциональную терапию», которая фокусируется на развитии навыков, независимости в ежедневные занятия, и участие в жизни сообщества. Он получал терапию в течение всего года, и это было потрясающе для него, но с тех пор финансирование для этого было исчерпано. Если Medicaid не оплатит счет, я не знаю, как его оплатить. Я настроен оптимистично, но впереди много бумажной волокиты. Держу пари, я мог бы достать ему другое устройство речи за 3000 долларов намного быстрее.

Пока я пишу это, мой сын внизу смотрит видео на YouTube. Когда мы обедаем, он транслирует музыку на iPad, вводя названия песен в поле поиска приложения либо по памяти, либо из списка, который мы записали (по его настоянию) на бумаге. Он будет есть во время стимминга, за исключением танцевальной паузы.

Нет приложения, лекарства или устройства, которое изменит моего сына или его взаимодействие с другими людьми. И это просто прекрасно. У него все отлично, и любой, кто хочет слушать, кто хочет немного потрудиться, может встретить его там, где он есть.

https://www.theverge.com/2022/7/12/23188738/ipad-speech-apraxia-assistive-tech-accessibility

от admin

EnglishFrançaisDeutschРусский